Was dich erwartet
Mit einem von einer sehr seltenen Krankheit betroffenen Kind kommen häufig viele Fragen auf, die nur wenige Ärztinnen oder Ärzte, Forscherinnen oder Forscher beantworten können.
Mit unserer Online-Sprechstunde „Meet the expert“ wollen wir Dir die Möglichkeit geben, Deine ganz spezifischen Fragen zu PCH2 live in einem Online-Meeting zu stellen.
In unserer ersten Online-Sprechstunde am 11.12.2024 um 17 Uhr werden PD Dr. Wibke Janzarik und Alice Kuhn zunächst die neue Patientenbroschüre über PCH2 in englischer Sprache vorstellen. In einer anschließenden offenen Fragerunde stehen beide Referentinnen, sowie Prof. Simone Mayer und ihr Team bereit um Deine Fragen und die der anderen Teilnehmenden live zu beantworten.
Die Oberärztin PD Dr. Wibke Janzarik leitet die neuropädiatrische Ambulanz der Universitätsklinik Freiburg. Neben ihrer Forschung an PCH2 (Magen-Darm-Symptomatik, Leiterin der zweiten PCH2-Natural History Study) betreut sie auch erkrankte Kinder und deren Familien.
Alice Kuhn ist Ärztin und hat als Doktorandin der Universität Freiburg die zweite Natural History Study PCH2 durchgeführt und war federführend an der zweiten Patientenbroschüre beteiligt.
Prof. Dr. Simone Mayer untersucht als Neurobiologin anhand von Stammzellmodellen in der Petrischale die zugrunde liegenden Krankheitsmechanismen der PCH2 mit dem langfristigen Ziel mithilfe dieser Grundlagenforschung eine Therapie für die Erkrankung zu finden.
Eine Zusammenfassung der aktuellen Studie von Prof. Simone Mayer findet sich hier.
Zur besseren Planbarkeit bitten wir Dich, Dich über das untenstehende Anmeldeformular zu der Veranstaltung anzumelden. Gerne kannst du uns über das Feld „Anmerkung“ im Anmeldeformular im Vorfeld Deine Fragen zukommen lassen, sodass sich unsere Expertinnen optimal auf die Fragerunde vorbereiten können.
Wir freuen uns auf Deine Teilnahme!