Familienporträt Sternenkinder und erwachsene PCH2-Patienten

„Am meisten hat die unendliche Liebe zu meinen Kindern geholfen“

Brigitte aus Deutschland ist die Mama von Leonard und Kilian, beide Söhne sind an PCH2 erkrankt. Leonard verstarb 1995 im Alter von 9 Monaten. Kilian wurde im Jahr 1996 geboren und ist heute 27 Jahre alt. 

Von der schweren Anfangszeit in Vor-Internet-Zeiten und alltäglichen Herausforderungen berichtet sie im Interview. Aber vor allem auch von der unendlichen Liebe zu ihren Kindern, aus der sie immer wieder die Kraft zum Weitermachen schöpft.

Liebe Brigitte, wer gehört zu eurer Familie?

Wir Eltern, Brigitte und Josef und unsere Söhne Leonard und Kilian.

Wie begann euer PCH2 Weg?

Als Leonard 1994 geboren wurde, war relativ schnell nach der Geburt klar, dass irgendetwas mit ihm nicht stimmt. Er konnte nicht richtig trinken, war sehr schlapp, wurde relativ schnell mit einer Nasen-Magensonde versorgt. Ein Chefarzt haute mir um die Ohren, das Kind sei schwer cerebral geschädigt. Bis dahin wusste ich nicht einmal genau, was das ist.

Für uns brach eine Welt zusammen. Die Schwangerschaft war bis auf die Tatsache, dass ich viel Fruchtwasser hatte, völlig unauffällig.

Nach ca. 3 Wochen haben wir Leonard nach Hause geholt und eine sehr herausfordernde Zeit begann.

Kurz vor seinem Tod wurde nach vielen Arztbesuchen zum ersten Mal die Möglichkeit ins Spiel gebracht, dass es sich um die sehr seltene autosomal-rezessive olivo-ponto-cerebelläre Hypoplasie Typ 2 handeln könnte. Da das entsprechende Gen noch nicht bekannt war, ließ sich dies aber nicht beweisen und wir hatten bis zu seinem Tod keine Diagnose.

In diesen Vor-Internet-Zeiten war es nicht einfach, an Informationen zu kommen, geschweige denn andere betroffene Eltern kennenzulernen.

Wir fühlten uns einfach nur alleine.

Nach Kilians Geburt wussten wir dann ziemlich schnell, dass auch er betroffen war, und die Verdachtsdiagnose OPCH2 erhärtete sich. 2007 hatten wir dann den genetischen Beweis.

Wie ging es euch in dieser ersten Zeit?

Die erste Zeit mit Leonard und auch mit Kilian war eine einzige Katastrophe.

Bei Leonard waren wir völlig ahnungslos und fielen aus allen Wolken. Ich hatte vorher nie persönlichen Kontakt zu einem Menschen mit Behinderung gehabt. „Sowas passiert doch nur den anderen…“ Entsprechend unsicher und hilflos waren wir.

Hilfe haben wir durch unseren tollen Kinderarzt bekommen. Die Frühförderung wurde eingeschaltet, Physiotherapie, etc. Viele Termine, die man eigentlich nie gewollt hatte.

Es war unheimlich schwer zu sehen, wie die Kinder anderer Eltern sich entwickelten, wie die Schere auseinander ging. Also habe ich solche Kontakte zunehmend gemieden. Es hat einfach nur weh getan.

Auch mussten wir uns anhören, wie man denn zwei Mal ‚so ein Kind‘ bekommen kann.

Das kann wahrscheinlich niemand verstehen, der nicht weiß, wie stark der Wunsch nach einem (gesunden) Kind sein kann.

Welche Symptome hatten eure Söhne? Haben sich diese im Laufe der Zeit verändert?

In den ersten 3 Lebenswochen waren sie schläfrig, schlapp, dann kam die große Unruhe: Überstrecken, viel Schreien, kein Tag-Nachtrhythmus, kein Autofahren-wollen, Schluckstörungen, Bauchweh, viele Bronchialinfekte, bei Kilian kam dann nach ca. 1,5 Jahren noch die Epilepsie hinzu.

Bei Kilian blieb die Unruhe das größte Problem. Wir haben diverse Medikamente und Sedativa ausprobiert, die alle irgendwann nicht mehr wirkten.

Mit zunehmender Größe und Kraft wurde das Handling immer schwieriger.

2011 erfolgte bei Kilian die Anlage eines Tracheostomas. Seitdem ist er relativ stabil.

Welche Symptome waren am belastendsten für euch und eure Kinder?

Die Schluckstörung, die Unruhe über Wochen und die Epilepsie. Dazu fragliche Schmerzen, die nicht zu diagnostizieren waren. Es war und ist schwer erträglich, das eigene Kind so leiden zu sehen.

Was hat euch geholfen, euren Familienalltag zu meistern? Wo und durch wen bekamt ihr Unterstützung?

Unterstützung erhielten wir durch meine Mutter, Freundinnen und bezahlte Babysitter. Zusätzlich brachten Kurzzeitpflegeeinrichtungen Entlastung.

Das Weglassen von unreflektiertem Gerede wie „das wird schon wieder“ und Mitleid, das hilft auch schon viel.

Von Vorteil war bei uns sicherlich auch eine gewisse angeborene (oder erworbene) Resilienz.

Aber am meisten hat mir die unendliche Liebe zu meinen Kindern geholfen. Und sie hilft mir bei Kilian immer noch.

Ihr seid Eltern eines Sternenkindes. Wie habt ihr euch von Leonard verabschiedet? Was hat euch danach Kraft gegeben?

Leider konnten wir uns nicht von Leonard verabschieden. Er starb aus „heiterem Himmel“ und wir haben ihn morgens tot in seinem Bett gefunden. Er hatte aspiriert, ohne dass wir etwas mitbekommen haben. Es war ein furchtbarer Schock. Da waren endlose Schuldgefühle und die Frage, ob und wie lange er gelitten hat.  Diese Gefühle halten immer noch an, wenn auch deutlich abgeschwächt.

Sehr geholfen hat uns in den ersten 2-3 Jahren eine Gesprächsgruppe verwaister Eltern.

Könnt ihr uns ein paar eurer schönsten Familienmomente schildern?

Spaziergänge und Ausflüge, die Kilian und Leonard genossen haben, bei denen sie zufrieden waren, ohne dass sie etwas gequält hat.

Schön waren Momente, in denen ich sie zufrieden und kuschelig auf dem Arm hatte. Momente, in denen die Bindung spürbar war.

Warum sind eure Kinder etwas ganz Besonderes?

Weil sie anders sind als andere, weil sie die beschützenswertesten und unschuldigsten Wesen sind, die es gibt. 

Weil sie immer gut drauf sind, wenn man ihnen seine Zuneigung zeigt und nichts weh tut.

Was würdet ihr Eltern, die gerade erst die Diagnose PCH2 erhalten haben, gerne mit auf den Weg geben?

Es ist nicht das Ende! Ihr werdet Euer Kind endlos lieben und es wird Euer Leben zum Guten verändern (auch wenn ich über solche Sprüche anfangs nur müde gelächelt habe…).

Die erste Phase des Schocks und der Verzweiflung wird irgendwann enden.

Holt Euch Hilfe und Unterstützung. Alleine schafft Ihr es nicht. Erkämpft Euch Freiräume (Kurzzeitpflege). Lernt das Abgeben, stunden- oder tageweise!

„Am meisten hat die unendliche Liebe zu meinen Kindern geholfen.“

(Brigitte, Mama von Leonard und Kilian)