„Sei stark für Dein Kind, denn wenn Du es nicht bist, ist es niemand“
Judith erzählt im Interview von ihrer großen Tochter Lotti, die kurz vor ihrem 7. Geburtstag verstorben ist. Vom Schock der Diagnose, vom Kämpfen für das kleine Baby, welches einfach nicht zunahm und unter Schmerzen litt. Von der Unterstützung durch die PCH-Familie und davon, was es wirklich bedeutet, sich selbst an die Seite zu stellen, intuitiv zu wissen, was das eigene Kind gerade braucht und mutig und stark für sein Kind da zu sein und es zu begleiten.
Wer gehört zu eurer Familie?
Wir Eltern, Judith und Alex mit unseren drei Kindern Charlotte alias Lotti, Daisy (6) und Theddy (4); wie sie sich nennen/nannten.
Wie begann euer PCH2 Weg?
In der Schwangerschaft fand ich die Bewegungen des Babys in dem vielen Fruchtwasser seltsam, wurde aber als Erstgebärende damit beruhigt, alles sei völlig normal.
Direkt nach der Geburt zeigten sich Stillschwierigkeiten und eine Temperaturregulationsstörung, die aber zunächst als „normale“ Anpassungsstörungen gesehen wurden. Lotti schrie viel und schrill wie unter Drogenentzug und schien Schmerzen zu haben. Sie erbrach sich bis zu 20 mal täglich.
Als wir in der Not mit ihr ins Krankenhaus gingen und um Säureblocker, Schmerzmittel oder vielleicht Motilium baten, wurde dies abgelehnt, lediglich zu einer PEG-Sonde bzw. im Verlauf zu einer Fundoplicatio wurde geraten, was wir aber ablehnten.
Im Alter von 11 Monaten suchten wir eine zweite Klinik auf, dort erfuhren wir jede Unterstützung, die wir uns wünschen konnten sowie eine vollständige Medikation (Schmerzmittel, Säureblocker, Motilium) und eine Diagnose. Binnen kurzer Zeit vervielfachte sich die Nahrung, die Lotti bei sich behalten konnte und auch sonst wurde ihr geholfen, so gut es eben ging.
Welche Symptome hatte Lotti? Haben sich diese im Laufe der Zeit verändert?
Lotti konnte gut aber nur sehr langsam schlucken. Das Füttern dauerte 10-14 Stunden täglich und konnte zunächst nur von Mama, später von Mama und Papa bewerkstelligt werden.
Schlimm waren vor allem die furchtbaren Schmerzen im Verdauungsbereich.
Die Epilepsie beeinträchtigte Lotti seltsamerweise kaum. Und irgendwann ruhte die Epilepsie auf einmal, war quasi über Nacht weg.
Etwa zeitgleich hörte Lotti auf, die wenigen Worte zu benutzen, die sie erlernt hatte. Kein Mömö (Mama) mehr zu hören, war nicht nur schmerzhaft, sondern … irgendwie beschlich uns eine ungute Ahnung, dass das kein so gutes Zeichen war.
Die Temperaturregulationsstörung stellte uns vor große Herausforderungen. Anfangs mussten wir einen Raum der Wohnung auf 37 Grad heizen und sie trug sogar dort ganztägig einen Schneeanzug.
Gleichzeitig hatte sie immer wieder schwere Fieberschübe, in welchen wir sie mit nassen Tüchern kühlen mussten. Das waren meist Phasen, in denen auch die Sauerstoffsättigung trotz normaler Atmung schlecht war.
Welche Symptome empfandet ihr als am belastendsten für euch und Lotti?
Die Schmerzen. Es war die Hölle. Phasenweise schrie Lotti über Wochen oder Monate hinweg bis zum Kollaps. War 20 Minuten ohne Bewusstsein, erwachte wieder und es ging von vorne los.
Was hat euch geholfen, euren Familienalltag zu meistern? Wo und durch wen bekamt ihr Unterstützung?
Die Selbsthilfegruppe PCH Familie war und ist unsagbar wertvoll.
Wir verstehen einander. Oft auch ohne Worte. Ein Blick, ein Lächeln, ein Nicken genügt. Genauso können wir uns aber auch Stunden um Stunden besprechen. Es ist ein unbeschreibliches Gefühl, die größte Erleichterung überhaupt, miteinander Erfahrungen teilen zu können, die ganz plötzlich über uns alle hereingebrochen sind uns alles verändert haben. Und wenn man gerade glaubt, es geht nicht mehr – sind da auf einmal Menschen, denen es genauso geht. Und gemeinsam stellt man fest, es geht doch. Das verbindet. Und verblüffender Weise vom ersten Kontakt an. Oft fühlt es sich an, als hätte man sich schon immer gekannt. Da entstehen schnell enge Bindungen und neue Freundschaften (wo alte aufgrund der veränderten Lebenssituation wegfallen). Wir haben miteinander ein zuverlässiges Netz aus überdurchschnittlich engagierten Mitfamilien. Es ist eine Familie wie aus dem Bilderbuch – wenn man sie nur auch ohne die Krankheit bekommen könnte!
Ihr seid Eltern eines Sternenkindes. Wie waren die letzten Wochen/ Tage mit eurem Kind? Wie habt ihr euch von eurem Kind verabschiedet? Was hat euch danach Kraft gegeben?
Seltsamerweise merkten wir nicht, dass es unsere letzte Zeit mit Lotti war. Es ging ihr schlecht. Aber natürlich war das aufgrund der Erkrankung nichts Bemerkenswertes, sondern Normalität.
Dann kam der eine Abend, an dem es ihr wieder besser zu gehen schien. Wir waren erleichtert, wenn auch erschrocken, wie sehr Lotti binnen Stunden abgemagert zu sein schien. Einfach nur dankbar für die offenbar plötzlich eingetretene Schmerzfreiheit begannen wir mit dem Aufpäppeln.
Ich (Mama) war hochschwanger, hatte die ungewöhnlich entspannte Lotti auf dem Schoß sitzen – und sie streichelte lächelnd meinen Bauch. Auf einmal hatte sie erstmals in ihrem Leben ausreichend Kontrolle über ihre Hände, um mit dem ungeborenen Geschwisterchen durch die Bauchdecke zu spielen.
Später schlief sie auf Papas Arm ein, während er eine Sendung im Fernsehen schaute.
Ab und zu schaute ich vorbei, ob Lotti noch immer warm genug in die Flauschedecke eingepackt war oder ich sonst etwas für sie tun konnte.
Da stellte ich auf einmal fest … dass sie nicht mehr atmete.
Sie war einfach eingeschlafen und hatte es geschafft. An ihrem besten Tag seit sehr langer Zeit.
Warum war und ist euer Kind etwas ganz Besonderes?
Gesehen, wie viele kranke Kinder es gibt, ist unsere Tochter natürlich nichts Besonderes. Und zugleich sind auch alle gesunden Kinder etwas ganz Besonderes.
Es gibt allerdings etwas, das unsere erstgeborene, kranke Tochter von unseren beiden gesunden Kindern unterscheidet:
Vor ihrer Geburt wussten wir nicht, dass es etwas wie PCH gibt. Es ist so viel krasser als alles, was wir uns je hätten vorstellen können. Wir wussten nicht, dass jeder Mensch viele solcher Risiken in sich trägt, schwerstkranke Kinder gefühlt aus dem Nichts heraus bekommen zu können. Und so ahnten wir nicht, dass sich dieses Risiko bei uns verwirklichen würde. Vor der Geburt unserer weiteren Kinder war das anders. Nun hatten wir erfahren, was alles in uns Menschen steckt. So hatten wir eine völlig neue Perspektive auf das Wunder ihrer Gesundheit.
Diese Wertschätzung verdanken wir unserer ersten Tochter. Ohne unser erstes besonderes Kind wüssten wir nicht einmal im Entferntesten, wie besonders unsere beiden gesunden Kinder sind und wie dankbar wir für alle Drei sein dürfen.
Was würdet ihr Eltern, die gerade erst die Diagnose PCH2 erhalten haben, gerne mit auf den Weg geben?
Es ist ein Schock. Wir alle aus der PCH-Gemeinschaft kennen ihn. Man denkt an das Kind, was es alles im Leben nicht tun/haben kann. Wir denken an unsere Familien, wie enttäuscht sie sein mögen. Und wer ist Schuld oder etwa niemand? Wir denken auch an uns selbst, denn unser Kind wird uns nicht mit einem zuckersüßen Mamaaaa oder Papaaaa entgegenrennen, wenn wir zur Tür hereinkommen und uns keine Enkel bescheren …
Soll ich jetzt mein privates/berufliches Leben aufgeben und mich nur noch um dieses (mein) Kind kümmern? Wie soll das alles gehen?
Aber, wenn Ihr diese Gefühle durchgespielt habt, versucht für einen Moment, Euch völlig an die Seite zu stellen. Vergesst Euch selbst und andere. Erlaubt Euch die Frage: Was wäre, wenn… Was wäre, wenn ich PCH hätte? Was würde ich mir wünschen? Was wäre wichtig?
Jeder Mensch hat nur ein Leben. Es ist das Wertvollste, das wir haben, denn es wird kein anderes mehr kommen. Und dies ist das Leben Deines Kindes. So wie es ist …
Mach das Beste draus. Für Dein Kind und Dich selbst, hier und jetzt. Das, was Du Deinem Kind jetzt gibst, ist sein Leben. Und Deins. Das wird es sein, woran Du Dich erinnern kannst.
Du schaust auf das Kind in Deinen Armen – und auf einmal weißt Du es intuitiv.
Dein Kind sieht verfroren aus, dann zieh es auch im Sommer warm an!
Dein Kind scheint permanent Fieber zu haben, dann zieh Kurzarmbodys im Winter an!
Es schläft nicht? Irgendwann muss und wird es wieder schlafen. Und wenn es nur bei dir im Bett schläft, dann ist es so!
Dein Kind möchte den ganzen Tag auf den Arm – wer würde das nicht wollen?
Es ist egal, was bislang normal erschien und was andere sagen: Das ist Dein Kind. Und Du weißt, was es braucht und was Du tun möchtest – und stellst fest, dass Du es auch kannst.
Macht Fotos. Unendlich viele Fotos. Macht Fußabdrücke.
Hilfreiche Gedanken
Solange es keine Notfallsituation ist, hat man Zeit zu überlegen. So lange, wie man braucht.
Probiere Säureblocker bei unerklärlicher Unruhe und wenn es „nach Schmerzen aussieht“. Hoch dosiert.
Es gibt keine Standardlösungen, da wir keine Standardprobleme haben. Man darf probieren und auch mal nein zu Angeboten sagen.
Vertraue und höre auf Deine Intuition und Erfahrung.
Du musst hinterher vor Dir selbst Deine Entscheidungen verantworten können, also darfst Du auch entscheiden.
Vergleiche Dich und Dein Kind nicht mit anderen!
Es geht immer irgendwie weiter. Klingt abgedroschen, ist aber wirklich so. Es geht immer irgendwie weiter. Und noch weiter.
„Sei stark für Dein Kind, denn wenn Du es nicht bist, ist es niemand.“
(Judith, Mama von Lotti)
