PCH2: Was bedeutet das?
PCH2 ist die Abkürzung für Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2.
PCH2 ist eine sehr seltene genetische Krankheit.
Das heißt:
- PCH2 ist angeboren.
- Nur sehr wenige Menschen haben diese Krankheit.
PCH2 ist eine sehr schwere Krankheit.
Es gibt noch keine Behandlung für PCH2.
Kinder mit PCH2 brauchen sehr viel Hilfe von ihren Familien.
Und von Ärzten und Ärztinnen.
Informationen und Austausch rund um PCH2
Auf der ganzen Welt sind Familien mit ihren PCH2-Kindern allein.
Die Familien haben viele Fragen zur Krankheit.
Sie machen sich Sorgen.
Aber leider kennt sich fast niemand mit der Krankheit aus.
Wir möchten das ändern!
Deshalb gibt es PCH2cure.
PCH2cure bietet eine Plattform für Menschen aus der ganzen Welt:
- Experten und Expertinnen können dort ihr Wissen über PCH2 teilen.
- Familien mit PCH2-Kindern können dort von ihren Erfahrungen berichten.
Das Ziel von PCH2cure:
Alle können sich über PCH2 informieren und austauschen.
Eine Behandlung für PCH2
PCH2cure hat noch ein weiteres wichtiges Ziel:
Es soll eine Behandlung für PCH2 geben.
Das wollen wir bis zum Jahr 2030 schaffen.
Dafür brauchen wir die Unterstützung von vielen Personen:
- von den Familien, die uns von ihren PCH2-Kindern erzählen
- von Ärzten und Ärztinnen, die mit PCH2-Kindern arbeiten
- von Forschern und Forscherinnen, die PCH2 besser verstehen wollen
Geld spenden für PCH2cure
Wir möchten besser verstehen:
- Was genau passiert bei PCH2?
- Was kann man dagegen tun?
Nur dann können wir eine Behandlung für PCH2 finden.
Aber das kostet viel Geld.
Darum brauchen wir Spenden.
Wenn wir mehr Geld haben,
können wir schneller helfen.
Eltern arbeiten mit Experten und Expertinnen zusammen
Im Jahr 2019 haben wir PCH2cure gegründet.
Familien mit PCH2-Kindern haben sich für die Gründung eingesetzt.
Auch die Universitäten Freiburg und Tübingen waren sofort dabei.
Heute arbeiten viele Eltern und Experten und Expertinnen bei PCH2cure zusammen.
Gemeinsam wollen wir eine Behandlung für PCH2 finden.
Das finden auch einige bekannte Leute gut.
Darum bekommt PCH2cure Geld von der Chan Zuckerberg Initiative.
Außerdem hat PCH2cure den Eva Luise Köhler Forschungspreis erhalten.
Damit die Arbeit von PCH2cure weitergehen kann.