Probleme mit dem Schlafen kommen bei (Klein-)Kindern sehr häufig vor.
Im ersten Lebensjahr gilt dies als normal, da sich der Schlaf-Wach-Rhythmus erst noch entwickeln muss und insbesondere das nächtliche Erwachen auch für die Nahrungsaufnahme wichtig ist.
Während Kleinkinder dann eher Probleme mit dem Durchschlafen haben, zeigen sich ab dem Alter von 3-4 Jahren hauptsächlich Probleme beim Einschlafen.
Ab dem Schulalter kommt es dann eher zu Albträumen oder dem Nachtschreck.
Auch Kinder, die bereits einen stabilen Schlafrhythmus entwickelt haben, zeigen im Verlauf phasenweise Schlafprobleme, die auf akute Erkrankungen, Entwicklungsschritte oder emotionale Belastungen hindeuten können.
Hiervon sind die Schlafstörungen abzugrenzen, die sich insbesondere durch ihre Regelmäßigkeit, ihre Häufigkeit und ihre Belastung für das entsprechende Kind von den „normalen“ Schlafproblemen unterscheiden.
Man unterscheidet zwischen der Ein-/Durchschlafstörung, der Aufwachstörung (z.B. Nachtschreck) und der Schläfrigkeit/ Tagesmüdigkeit.
Im ersten Lebensjahr kann man per Definition noch nicht von einer Schlafstörung sprechen.
Ab dem zweiten Lebensjahr liegt eine Einschlafstörung vor, wenn das Einschlafen nur mit aufwändiger Hilfe durch die Eltern/Betreuungspersonen möglich ist und es über einen Monat lang mindestens 5 Mal pro Woche über 30 min dauert. Von einer Durchschlafstörung wird gesprochen, wenn es über mindestens einen Monat in mindestens 5 Nächten pro Woche zum Erwachen des Kindes kommt und es nicht innerhalb von 30 min und nur mit Hilfe wieder in den Schlaf findet.
Situation bei PCH2-Kindern
Bei Kindern mit körperlichen oder geistigen Behinderungen sind Schlafstörungen keine Seltenheit. Auch bei der PCH2 kommen Ein- und Durchschlafstörungen regelmäßig vor. Hierbei spielen sicherlich die ohnehin vermehrte Unruhe der Kinder, Schmerzen (beispielsweise durch Reflux, o.ä.), Atemprobleme oder auch die Unfähigkeit, die Lageposition während des Schlafes anzupassen, eine große Rolle.
Therapie
Mittels Schlafroutinen und gegebenenfalls auch Beruhigungsmedikamenten kann versucht werden, die Schlafprobleme in den Griff zu bekommen, da sie sowohl für die Kinder als auch die Familien sehr belastend sind. Allerdings gibt es hierbei kein Patentrezept.
Viele Familien berichten von Erfolgen mit einer Bedarfsmedikation mit Chloralhydrat. Wenn die Bedarfsmedikation häufig notwendig ist, sollte -gemeinsam mit dem behandelnden Arzt/ der behandelnden Ärztin- über eine Dauermedikation nachgedacht werden. Diese kann ebenfalls aus Chloralhydrat oder Diazepam bestehen, muss aber in jedem Fall individuell besprochen und ausprobiert werden.
Tipps zum Ausprobieren
- Schlafroutine einführen (Zimmer abdunkeln, Geschichte vorlesen oder Lied singen).
- Kinder bei vorhandenen Atemproblemen optimal unterstützen (Beatmung, Inhalation, Monitorüberwachung der Atmung im Schlaf).
- Ggf. Lageposition im Laufe der Nacht anpassen.
- Schlafmangel wirkt sich stark auf die Gesundheit und Psyche der betreuenden Personen aus, daher wenn möglich Hilfe in Anspruch nehmen und sich abwechseln.
- In Absprache mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten individuelle Dauer- und Bedarfsmedikation für starke Unruhe und Schlafstörung festlegen.
Wissenschaftlicher Hintergrund
Daten aus der Literatur
- Kraus de Camargo, Olaf (2008), Behandlung von Schlafstörungen bei Menschen mit schwersten Behinderungen.
Natural History Study von 2014
Einschlafstörungen traten bei fast allen (31 von 33) Kindern auf, in 12 Fällen besserten sich diese ab einem mittleren Alter von 5 Jahren aber wieder. Die Kinder benötigten im Mittel 70 min zum Einschlafen.
Eine Durchschlafstörung trat bei 29 der 33 Kinder auf und besserte sich in 6 Fällen mit 5,5 Jahren wieder. Im Mittel erwachten die Kinder 3-mal pro Nacht.
Mit Medikamenten wie Phenobarbital (in einem Fall erfolgreich), Chloralhydrat oder Diazepam wurde versucht, die Schlafstörungen in den Griff zu bekommen, wobei dies nur sehr selten zu einer nennenswerten oder dauerhaften Verbesserung führte.
Natural History Study von 2023
Schlafstörungen traten bei fast allen Kindern (61 von 65) ab einem mittleren Alter von 6 Monaten auf. Lediglich in 5 Fällen sistierten sie in einem mittleren Alter von 8,5 Jahren wieder.
Die Schlafstörungen traten mehrheitlich täglich auf. Bei den meisten Kindern (50) traten sowohl Einschlaf- als auch Durchschlafstörungen auf, bei 6 Kindern allein Durchschlafstörungen und bei 4 Kindern nur Einschlafstörungen.
Bei 35 Kindern gaben die Eltern an, dass ihre Kinder sich durch Bewegungsstörungen nachts selbst aufwecken. Insgesamt konnte keine Veränderung der Schlafstörungen über das Alter festgestellt werden.
Dieser Eintrag wurde nach bestem Wissen aufgrund berichteter Erfahrungen von Eltern betroffener Kinder verfasst. Zusätzlich wurden aktuell verfügbare Daten aus der Studie zum natürlichen Verlauf der PCH2 von 2014 und 2023 und der allgemeinen medizinischen Literatur eingearbeitet. Er ersetzt nicht eine ärztliche Konsultation. PCH2cure übernimmt diesbezüglich keinerlei Haftung.
- Kraus de Camargo O (2008) Behandlung von Schlafstörungen bei Menschen mit schwersten Behinderungen. Leben pur-Schlaf S.84-101
- Natural History Study von 2014: Frölich S. Natürlicher Verlauf der Pontocerebellären Hypoplasie Typ 2 [Inauguraldissertation zur Erlangung des Doktorgrades der Medizin] Tübingen: Eberhard-Karls-Universität; 2014