Patientenorientierung

Als wir den ersten Termin bei einem neuen Neuropädiater hatten, hatte dieser noch die Wikipedia Seite zu PCH2 auf dem Computer geöffnet. Diese Seite hat übrigens eine betroffene Mutter geschrieben.“

Dieses Zitat zeigt exemplarisch, wie es Betroffenen mit sehr seltenen Erkrankungen bei Arztbesuchen geht. Auch Fachärztinnen und Fachärzte wissen nicht alles über jede seltene Erkrankung und es ist oft schwierig, Expertise zu finden. Betroffene fühlen sich häufig allein gelassen oder erhalten keine zufriedenstellenden Antworten.

Eltern haben über Jahre wertvolles Wissen angesammelt

Die von PCH betroffenen Familien haben es sich zur Aufgabe gemacht, Wissen über die Erkrankung zusammenzutragen und verfügbar zu machen.

Seit 2007 gibt es die Möglichkeit für deutschsprachige Eltern, sich in einem geschlossenen Elternforum auszutauschen. Dort wurde in über 20.000 Einträgen viel angewandtes Wissen zu Themen wie Medikation, Therapieoptionen und sozialrechtlichen Aspekten und Fragestellungen angesammelt.  Weiterhin wurde die Durchführung von Natural History Studies in den Jahren 2014 und 2021 aktiv durch die Elternschaft unterstützt, die zusammengefassten Ergebnisse dieser Studien finden sich in aufbereiteter Form der Informationsbroschüre für Eltern und interessierte Fachkräfte und auch in den Life Hacks wieder.

Dadurch ist viel Wissen über die Erkrankung und über die Jahre erprobte Behandlungsmöglichkeiten in der Elternschaft vorhanden, oft mehr als bei behandelnden Ärztinnen und Ärzten.