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Du bist nicht allein! Weltweit gibt es Familien mit PCH2-Kindern

Mit dem Erhalt der Diagnose PCH2 steht die Welt Kopf. Nichts ist mehr, wie es geplant war, da ist kein Boden mehr unter den Füßen. Tausend Fragen und Unsicherheiten tauchen auf. Gefühle von Überforderung, Wut, Trauer oder Verzweiflung und viele organisatorische Dinge müssen neben der Fürsorge für das erkrankte Kind parallel gemeistert werden.

Das Ziel von PCH2cure ist es, zu informieren, zu begleiten und zu unterstützen.

Es gibt sehr viele PCH2-Familien, die trotz aller Herausforderungen mit ihren erkrankten Kindern eine gute Lebensqualität für diese, ihre Geschwister und die Eltern erreichen. Diese Webseite soll dazu beitragen, dass dies deiner Familie auch gelingt.

Hier sind alle richtig, die: 

  • gerade erst die Diagnose PCH2 erhalten haben
  • schon ein älteres PCH2-Kind haben
  • Informationen, Hilfen oder Kontaktmöglichkeiten suchen

Eine Therapie ist möglich. Unterstütze unsere Forschungsarbeit mit deiner Spende.

Bitte unterstütze die Arbeit von PCH2cure mit einer Spende. Je mehr Spenden wir einnehmen, desto schneller kommen wir auf dem Weg zur Therapie voran.

Hier stehen wir auf dem Weg zum Medikament

Grundlagenverständnis der Erkrankung

Gendefekt

Molekulare & zelluläre Mechanismen

Biomarker

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(Tier-)Modell

Kleinhirnorganoide

Tiermodell

Target Identifizierung

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Verlaufsbeschreibung der Erkrankung

Natural History Study

Identifizierung möglicher Endpunkte für klinische Studien

Zeitfenster für mögliche Therapieansätze

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Wirkstoff Identifizierung

Gentherapie

Geneditierung

Sonstige

Vorhandene Medikamente für PCH2 nutzen

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(Prä-)klinische Prüfung des Wirkstoffs

Test von möglichen Wirkstoffen an Modellen zur Überprüfung von Sicherheit und Wirksamkeit

Klinische Studie mit PCH2-Kindern

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Zulassung einer Therapie nach erfolgreicher klinischer Studie

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Auf diesen Seiten findest du Inhalte, die dich anderen Familien näher bringen

Life Hacks

Beiträge zu Symptomen und Tipps zum Umgang damit im Alltag finden sich hier.

Life Hacks

News & Events

Hier findest du Nachrichten über Neues in der „PCH2-Welt“ sowie die Ankündigung zu Events rund um die Erkrankung und ihre Erforschung.

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