Die Diagnose und die häufigsten Fragen
Für betroffene Familien und interessierte Fachkräfte steht eine Informationsbroschüre (in deutscher und englischer Sprache) zum Download zur Verfügung. Hier können Sie die Informationsbroschüre herunterladen.
Gedruckte Exemplare werden auf Wunsch versandt und wir nehmen dafür gerne eine Spende für Portokosten entgegen. Schreibe hierzu eine Email an .
Der Umgang mit der Diagnose PCH2 und der neuen, total veränderten Perspektive ist die erste große Herausforderung im Leben mit einem schwerstbehinderten Kind, die einen auf die eine oder andere Weise immer begleitet. Es gibt viele Modelle, die diesen Prozess beschreiben, zum Beispiel die Trauerkurve von Frau Kübler-Ross. Sie sieht aus wie ein „W“ und besagt, dass viele Menschen nach einem Schicksalsschlag wie einer PCH2-Diagnose verschiedene Phasen durchlaufen – und zwar jede betroffene Person in ihrer eigenen Geschwindigkeit.
Die Kurve der Bewältigung
Wenn du eine schlechte Diagnose bekommen hast, fällst du vermutlich in ein Tal und bist geschockt, wütend und traurig.
Mit Gedanken wie „die haben sich bestimmt getäuscht mit der Diagnose“. Oft geht es den betroffenen Personen in dieser Zeit nicht viel schlechter oder sogar besser als vor dem Schicksalsschlag. Nach der Verdrängung kommt der eigentliche Absturz in die …
In der Akzeptanzphase dämmert es einem: „Nee, da ist doch was, ich kann das nicht ignorieren.“ Hier steht zunächst die rationale Akzeptanz, in der dein Kopf eigentlich schon weiß, dass es tatsächlich ein Problem gibt. Danach kommt die emotionale Akzeptanz, wenn auch der Bauch oder das Herz es begriffen haben. Das „Akzeptanztal“ ist oft viel tiefer als das „Schocktal“ am Anfang. Aber, so sagt Frau Kübler-Ross, und so erleben es viele Familien: Du musst da durch, damit es dir mit der neuen Situation gut gehen kann.
Die Voraussetzung zur Bewältigung ist, dass man sich davon verabschiedet, wieder auf die Situation vor der Diagnose zurück zu wollen. Das wird nicht gelingen und das Streben in die Vergangenheit kostet nur Energie. Diese Energie wird benötigt, um nach vorne zu schauen und das neue, das andere Leben aufzubauen. Das ist immer anders als geplant, aber nicht zwingend „schlecht“, „schlimm“, „trostlos“ oder „schrecklich“.
Antworten auf wichtige Fragen
Jedes Kind hat einen Rahmen, in dem es sich entwickeln kann, wie so eine Art Bilderrahmen. Die Größe des Rahmen ist sehr unterschiedlich und hängt davon ab, in welchem Jahrhundert das Kind geboren wurde, wo auf der Welt es geboren wurde, welchen sozialen und finanziellen Status die Eltern haben und es hängt massiv von der genetischen Disposition ab. Der Rahmen eines PCH2-Kindes ist viel kleiner als der eines gesunden Kindes. Aber: Jedes PCH2-Kind hat einen Rahmen, in dem es sich entwickeln kann. Und das Beste, was du für dein Kind nun tun kannst, ist, ihm in seinem Rahmen ein möglichst gutes Leben zu ermöglichen. Lebensqualität ist nicht abhängig von der Schwere der Behinderung. Wer sich weiter dazu informieren möchte, kann das wegweisende Paper „The Disability Paradox” lesen.
Nein, das stimmt nicht. Auch unsere PCH2-Kinder können etwas lernen, können etwas erleben und erreichen. Es ist eben nicht so, wie in Veröffentlichungen aus den 1990er Jahren beschrieben, dass die Kinder keine Entwicklungsmeilensteine erreichen, nichts mitbekommen und im Vorschulalter sterben. Du kannst in den Familienporträts authentische Geschichten von PCH2-Familien lesen und dich weiter dazu informieren.
Nein, das ist nicht richtig. Man weiß nicht, wie groß er ist, aber es gibt definitiv einen Rahmen, es gibt also auch Dinge, die dein Kind nicht lernen und erreichen wird, zum Beispiel wird es höchstwahrscheinlich nie Laufen oder Fahrrad fahren oder ein Steak kauen können. Das klingt zunächst frustrierend und wenig hilfreich, aber es hilft vielen Familien von Anfang an bei den Themen Medikation, Therapien und Förderungen immer das Thema Lebensqualität in den Vordergrund zu stellen: Mit einem PCH2-Kind kann man tausend Mal die Woche zur Physiotherapie laufen und es wird kein Balletttänzer werden.
„Wir haben nach zwei Jahren Logopädie montags abends um sechs, wenn die Kinder eh schlecht drauf waren und der Behindertenparkplatz vor der Praxistür (,Hausbesuche mache ich nicht!‘) von Leuten blockiert war, die beim Bäcker nebenan Brot kaufen wollten, von Logopädie auf Musiktherapie gewechselt. Kein Geschrei mehr, die Musiktherapeutin kommt nach Hause und die Jungs lachen schon, wenn sie zur Tür reinkommt und ,Hallo Jungs‘ sagt.“
(Axel Lankenau, Vater zweier Söhne mit PCH2)
Der jahrzehntelange Austausch der PCH2-Familien untereinander hat gezeigt, dass man immer wieder Dinge erlebt und die Kinder Sachen schaffen, von denen man nie dachte, dass diese innerhalb des Entwicklungsrahmens sind. Und genau der Austausch untereinander ist der Grund dafür, warum der Entwicklungsrahmen eines PCH2-Kindes mit jeder neuen Idee, jedem neuen Erlebnis und jeder Errungenschaft von irgendeinem der Kinder hier für alle immer ein Stückchen größer wird als ursprünglich gedacht …
Und a propos Hoffnung: Genau das ist die Idee von PCH2cure, schaue dir gerne mal hier den Weg zur Therapie an.
Ja, es gibt eine Kurzbeschreibung für Eltern und Verwandte und die ausführliche Patientenbroschüre für Eltern und medizinische Fachkräfte.
Du findest sehr viele Informationen schon auf dieser Seite, zum Beispiel zu Tipps und Tricks im Umgang mit deinem PCH2-Kind oder unseren Forschungsaktivitäten. Hier findest du möglicherweise Ansprechpersonen in deiner Nähe. Ansonsten kannst du dich immer gerne auch über das Kontaktformular bei uns melden. Wer „uns“ ist und was uns antreibt, findest du übrigens hier.
Das geht vielen Eltern von PCH2-Kindern so, das ist völlig normal. Man wird in der oben beschriebenen Trauerkurve manchmal nur für kurze Zeit, manchmal auch für länger im Bewältigungsprozess zurückgeworfen. Hier hilft den meisten der Austausch mit anderen Eltern in einer vergleichbaren Situation. Schaue doch mal nach Kontakten in deiner Nähe oder schreibe uns eine Nachricht über das Kontaktformular.
