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Das patientengetriebene Forschungsprojekt PCH2cure wird vom Elternverein PCH-Familie e. V. als gemeinnütziger Patientenorganisation gefördert und in gemeinsamer Verantwortung mit Kliniken und Forschungseinrichtungen geführt.

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Du kannst auch gerne über diese Wege an uns spenden

Spendenkonto:
PCH-Familie e. V.
Sparkasse Bremen
IBAN: DE54 2905 0101 0082 5458 72
BIC: SBREDE22XXX

Ab einem Spendenbetrag von 300 € erstellen wir automatisch eine Spendenbescheinigung. Dafür ist es wichtig, die Adresse mit im Verwendungszweck anzugeben.

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Was deine Spende bewirkt:

Deine Spende finanziert Events und Vernetzungsmöglichkeiten für die Familien und alle irgendwie von der Krankheit Betroffenen. Damit niemand mehr mit PCH2 allein ist.

Mit jeder Spende kommen wir dem Finden eines Medikaments näher.

Unsere Forschungsarbeiten sind spendenfinanziert. Wir treiben Forschung an, um die Krankheit besser zu verstehen und behandeln zu können. Die Erkenntnisse für PCH2 werden auch bei anderen seltenen Erkrankungen Fortschritte erlauben.

Der Verein PCH-Familie e.V. verfolgt ausschließlich und unmittelbar mildtätige und gemeinnützige Zwecke im Sinne des Abschnittes § 53 Nr. 1 der Abgabenordnung. Wir stellen Spendenbescheinigungen aus. Ob diese steuerlich absetzbar sind, hängt von den Gegebenheiten im Land der Spendenden ab. Zum Beispiel sind alle Spenden aus Deutschland steuerlich geltend zu machen.

Je mehr Spenden wir einnehmen, desto schneller klappt das Finden eines Medikaments

Hier stehen wir auf dem Weg zum Medikament

Grundlagenverständnis der Erkrankung

Gendefekt

Molekulare & zelluläre Mechanismen

Biomarker

(Tier-)Modell

Kleinhirnorganoide

Tiermodell

Target Identifizierung

Verlaufsbeschreibung der Erkrankung

Natural History Study

Identifizierung möglicher Endpunkte für klinische Studien

Zeitfenster für mögliche Therapieansätze

Wirkstoff Identifizierung

Gentherapie

Geneditierung

Sonstige

Vorhandene Medikamente für PCH2 nutzen

(Prä-)klinische Prüfung des Wirkstoffs

Test von möglichen Wirkstoffen an Modellen zur Überprüfung von Sicherheit und Wirksamkeit

Klinische Studie mit PCH2-Kindern

Zulassung einer Therapie nach erfolgreicher klinischer Studie

Details zur Roadmap

Dein Ansprechpartner für Spenden & Förderungen

Axel Lankenau

Ist immer für dich da, wenn Fragen auftauchen!
E-Mail:

Dein Kind hat PCH und du willst gerne Mitglied in unserem Verein werden?

Du kannst hier die Mitgliedschaft in unserem Verein PCH-Familie e.V. beantragen. Nach der Bewilligung des Aufnahmeantrags kannst du an den Veranstaltungen des Vereins teilnehmen, wie z.B. den regelmäßig stattfindenden Familientreffen.

Wenn du regelmäßig die Arbeit des Vereins unterstützen möchtest, aber gar nicht Eltern eines PCH-Kinds bist, empfehlen wir dir ein Spendenabo abzuschließen und zusätzlich unseren Newsletter zu abonnieren. So bist du immer auf dem Laufenden und unterstützt kontinuierlich unsere Arbeit.

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