Hier findest du unser gesamtes Team. Es besteht aus den Projektleiterinnen und Projektleitern des PCH2cure-Projekts, weiteren Mitarbeitenden und dem Vorstand des Vereins PCH-Familie e. V.
„Ein wahrlich starkes Team“
(Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in ihrer Laudatio zur Überreichung des 15. Eva Luise Köhler Forschungspreises über die Zusammenarbeit zwischen PCH-Familie e.V. und der Forschung)
Wissenschaftliche Leiterinnen und Leiter des PCH2cure-Projekts
Foto: Andrea Katheder
Dr. Julia Matilainen
Wissenschaftliche Leiterin seitens der Patientenorganisation und Gründungsmitglied des PCH2cure Projekts.
Julia Matilainen ist Mutter eines Kindes mit PCH2 und engagiert sich als Koordinatorin des Bereichs Forschung im Verein PCH-Familie e. V. Ihr oberstes Ziel ist es, in naher Zukunft …
Dr. Julia Matilainen
Wissenschaftliche Leiterin seitens der Patientenorganisation und Gründungsmitglied des PCH2cure Projekts.
Julia Matilainen ist Mutter eines Kindes mit PCH2 und engagiert sich als Koordinatorin des Bereichs Forschung im Verein PCH-Familie e. V. Ihr oberstes Ziel ist es, in naher Zukunft Therapiemöglichkeiten für Kinder mit PCH2 zu finden.
Julia Matilainen ist promovierte Pharmazeutin, sie absolvierte ihren PhD in pharmazeutischer Technologie an der Universität Düsseldorf, Deutschland. Sie arbeitet in der pharmazeutischen Industrie in der Medikamentenentwicklung, speziell im Bereich Zell- und Gentherapien.
Wissenschaftliche Leiterin und Gründungsmitglied des PCH2cure Projekts.
Simone Mayer ist Professorin am Karlsruher Institut für Technologie (KIT) und Forschungsgruppenleiterin für Molekulare Hirnentwicklung am Hertie-Institut für klinische …
Prof. Dr. Simone Mayer
Wissenschaftliche Leiterin und Gründungsmitglied des PCH2cure Projekts.
Simone Mayer ist Professorin am Karlsruher Institut für Technologie (KIT) und Forschungsgruppenleiterin für Molekulare Hirnentwicklung am Hertie-Institut für klinische Hirnforschung in Tübingen, Deutschland. In ihrer Arbeitsgruppe werden die Krankheitsmechanismen von PCH2 anhand von Kleinhirnorganoiden mit diversen Verfahren von Einzelzellanalysen bis hochauflösende Mikroskopie untersucht. Ihr Ziel ist es, Erkenntnisse über molekulare und zelluläre Mechanismen der menschlichen Hirnentwicklung auf PCH2 anzuwenden und mittels zellulärer Modelle zu erforschen, wie die genetischen Veränderung im TSEN54-Gen die Hirnentwicklung beeinflussen.
Simone Mayer absolvierte einen BA in Natural Sciences der University of Cambridge, UK und einen MSc und PhD (Dr. rer. nat.) in Molekularer Biologie der Georg-August-Universität Göttingen, Deutschland. Sie arbeitete außerdem in neurowissenschaftlichen Arbeitsgruppen der Yale University, des Max-Planck-Instituts für experimentelle Medizin und der University of California, San Francisco.
Projektleiterin und Gründungsmitglied des PCH2cure Projekts.
Wibke Janzarik ist Oberärztin und leitet die neuropädiatrische Ambulanz der Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen des Universitätsklinikums Freiburg, Deutschland…
PD Dr. Wibke Janzarik
Projektleiterin und Gründungsmitglied des PCH2cure Projekts.
Wibke Janzarik ist Oberärztin und leitet die neuropädiatrische Ambulanz der Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen des Universitätsklinikums Freiburg, Deutschland. Ihr Fokus liegt auf seltenen neurogenetischen Erkrankungen, frühen Bewegungsstörungen und neurodegenerativen Erkrankungen bei Kindern. Im PCH2cure-Projekt ist Wibke Janzarik für die Erhebung klinischer Daten sowie das Führen einer Biobank zuständig. Besonders die Magen-Darm-Symptome von Patienten mit PCH2a und zugrundeliegende pathophysiologische Veränderungen sind Gegenstand ihrer Forschung.
Samuel Gröschel ist Oberarzt in der Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie und Sozialpädiatrie des Universitätsklinikums Tübingen, Deutschland.
Prof. Dr. Samuel Gröschel
Projektleiter im PCH2cure Projekt.
Samuel Gröschel ist Oberarzt in der Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie und Sozialpädiatrie des Universitätsklinikums Tübingen, Deutschland. Er forscht zu seltenen neurologischen Erkrankungen im Kindesalter und leitet in Tübingen die klinische Forschung zu PCH2 und untersucht die Gehirnkonnektivität von Kindern mit PCH2 mittels MRT.
Mitarbeiterin im Projektmanagement des PCH2cure-Projekts.
Lea Hüper hat einen MSc in Neurowissenschaften und Erfahrung in klinischer und präklinischer Forschung.
Lea Hüper
Mitarbeiterin im Projektmanagement des PCH2cure Projekts.
Lea Hüper hat einen MSc in Neurowissenschaften und Erfahrung in klinischer und präklinischer Forschung. Im PCH2cure Projekt koordiniert sie den Austausch zwischen den Teammitgliedern aus der Forschung, dem klinischen Bereich und der Patientenorganisation.
Saskia Frölich ist Ärztin mit mehrjähriger Erfahrung in der Kinderheilkunde und Kinder-und Jugendpsychiatrie.
Dr. Saskia Frölich
Mitarbeiterin PCH2cure Projekt
Saskia Frölich ist Ärztin mit mehrjähriger Erfahrung in der Kinderheilkunde und Kinder-und Jugendpsychiatrie. Ihre Doktorarbeit verfasste sie über den „natürlichen Verlauf der Pontocerebellären Hypoplasie Typ 2“ an der Universität Tübingen und war an der Veröffentlichung der ersten Elternbroschüre beteiligt.
Saskia Frölich ist Mutter von fünf Kindern.
Für das PCH2cure Projekt verfasst sie Website-Texte und arbeitet an der Elternbroschüre 2.0 mit.
Gründungsmitglied des Vereins PCH-Familie e.V. und ehrenamtlich tätig im Verein als Administrator und Moderator für Webangebote sowie als Helfer bei Social-Media-Themen.
Vater von zwei Töchtern, wobei die ältere an PCH2 erkrankt ist.
Dirk Strecker
Gründungsmitglied des Vereins PCH-Familie e. V. und ehrenamtlich tätig im Verein als Administrator und Moderator für Webangebote sowie als Helfer bei Social-Media-Themen.
Vater von zwei Töchtern, wobei die ältere an PCH2 erkrankt ist. Dirk Strecker ist Blogger rund um das Thema außerklinische Intensivpflege aus Sicht pflegender Eltern und lokal sowie im Internet seit 2004 in der Selbsthilfe neurologisch erkrankter Kinder tätig. Er ist regionaler Vertreter des bundesweiten Vereins INTENSIVkinder zuhause e.V.
Dirk Strecker ist staatlich examinierter Krankenpfleger mit Qualifikation zur pädiatrischen Palliativ-Care und zum Koordinator eines Kinderhospizdienstes. Er arbeitet seit 15 Jahren in der Pflegeleitung, zu Beginn im Kinderintensivpflegedienst und aktuell für das Team seiner Tochter.
Axel Lankenau ist Vater von zwei jugendlichen Söhnen mit PCH2, Moderator des PCH-Forums und Gründungsmitglied des Vereins PCH-Familie e. V. und …
Dr. Axel Lankenau
1. Vorsitzender des Vereins PCH-Familie e. V.
Axel Lankenau ist Vater von zwei jugendlichen Söhnen mit PCH2, Moderator des PCH-Forums und Gründungsmitglied des Vereins PCH-Familie e. V. und des Forschungsprojekts PCH2cure. Neben der Begeisterung für die Forschung setzt er sich für die Sichtbarkeit und das Teilsein von schwerst-mehrfach behinderten Menschen in der Gesellschaft ein.
Axel Lankenau ist promovierter Informatiker und hat sich nach 20 Jahren in der Automobilindustrie selbstständig gemacht, um Familien mit intensivpflichtigen Kindern zu beraten.
Marco Habermeier ist Vater einer Tochter mit PCH2 und Gründungsmitglied des Vereins PCH-Familie e.V., indem er sich …
Marco Habermeier
2. Vorsitzender des Vereins PCH-Familie e. V.
Marco Habermeier ist Vater einer Tochter mit PCH2 und Gründungsmitglied des Vereins PCH-Familie e. V., indem er sich u.a. um die regelmäßig stattfindenden Familientreffen kümmert.
Marco Habermeier hat Elektrotechnik studiert und arbeitet in der Automobilindustrie.
Cornelia Strecker ist Mutter einer erwachsenen Tochter mit PCH2, hat den digitalen Austausch 2006 gestartet und fördert die Vernetzung der Familien im deutschsprachigen Elternforum.
Cornelia Strecker
Kassenwartin des Vereins PCH-Familie e. V.
Cornelia Strecker ist Mutter einer erwachsenen Tochter mit PCH2, hat den digitalen Austausch 2006 gestartet und fördert die Vernetzung der Familien im deutschsprachigen Elternforum.
Cornelia Strecker ist niedergelassene Kinderärztin.
